Recientemente, representantes del Congreso de los Estados Unidos, entre ellos Alexandria Ocasio-Cortez y Jan Schakowsky, enviaron cartas a los posibles compradores de la empresa de pruebas genéticas 23andMe. El objetivo de estas comunicaciones es obtener información sobre cómo se manejarán los datos de los consumidores en caso de que alguna de estas entidades adquiera la compañía. Firmadas por otros 20 miembros demócratas, las cartas buscan asegurar que se respeten los derechos de privacidad de los clientes, especialmente en un contexto donde la empresa ha enfrentado problemas financieros significativos.
Contexto de la situación financiera de 23andMe
23andMe, conocida por sus kits de pruebas de ADN, ha luchado durante años para alcanzar la rentabilidad y, tras no lograrlo, solicitó protección por quiebra en marzo. En este proceso, la empresa puso a la venta sus activos. Anne Wojcicki, CEO de la compañía, presentó su renuncia poco después, luego de intentar sin éxito llevar la empresa a un estado privado, propuestas que fueron rechazadas por un comité especial del consejo de administración.
La situación se volvió más compleja cuando, en mayo, la compañía farmacéutica Regeneron fue anunciada como la oferta ganadora en una subasta de quiebra, con una oferta de 256 millones de dólares. Regeneron ha declarado su intención de ayudar a 23andMe a cumplir su misión de educar a los clientes sobre su ADN y mejorar su salud personal. Sin embargo, tras la finalización de la subasta, Wojcicki presentó una oferta propia de 305 millones de dólares a través del Instituto de Investigación TTAM, lo que llevó a un juez federal a reabrir el proceso de venta.
Preocupaciones sobre la privacidad de los datos
Las cartas enviadas por los representantes del Congreso plantean inquietudes sobre si Regeneron y TTAM continuarán permitiendo a los clientes la opción de eliminar sus datos y retirar su consentimiento para el uso de estos en investigaciones médicas. Además, cuestionan si se mantendrá la política actual de 23andMe de no compartir datos genéticos con las fuerzas del orden sin una orden judicial. Estas inquietudes son pertinentes, especialmente tras un gran incumplimiento de datos en 2023, que expuso la información personal de millones de clientes.
Los congresistas también están preocupados por la posibilidad de que los datos genéticos sean compartidos con autoridades de inmigración y la utilización de esta información para entrenar modelos de inteligencia artificial. En sus cartas, exigen una lista completa de terceros que actualmente tienen acceso a los datos de 23andMe y las medidas que se implementarán para garantizar la transparencia en el acceso futuro a estos datos.
Reacción de los consumidores y el ámbito legal
Desde que 23andMe solicitó protección por quiebra, aproximadamente 1.9 millones de personas han solicitado la eliminación de sus datos genéticos de los servidores de la empresa. Esta cifra representa cerca del 15% de su base de clientes. En este contexto, más de dos docenas de estados y el Distrito de Columbia han presentado una demanda contra 23andMe, argumentando que la empresa no puede subastar la información genética altamente sensible de 15 millones de clientes sin su consentimiento.
La situación actual plantea serias preguntas sobre cómo se gestionarán los datos de los consumidores en el futuro y qué medidas se tomarán para proteger su privacidad. Los representantes del Congreso han solicitado respuestas a Regeneron y TTAM antes del 26 de junio, buscando así garantizar que se respeten los derechos de los consumidores en este proceso de venta.
